Arnoldui šešeri. Jam nustatytas cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Dėl cerebrinio paralyžiaus jis nevaikšto, pats nesėdi ir nekalba.
Bet jis nėra nei pacientas, nei auka. Tai berniukas, kuris viską supranta ir kasdien labai daug dirba.
Kaip viskas prasidėjo
Nėštumas praėjo sklandžiai. Arnoldas yra vienas iš dvynių. Berniukai gimė neišnešioti, beveik identiško svorio. Po galvytės echoskopijos gydytojai įspėjo, kad Arnoldui greičiausiai reikės rimtos reabilitacijos. Mes, kaip tėvai, tikėjomės, kad tai tik perdėtas medikų nerimas.
Problemos prasidėjo, kai Arnoldui ėmė didėti raumenų tonusas. Spazmai paveikė burnytės raumenis, jis pradėjo prasčiau valgyti. Kai buvo penki mėnesiai, prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Dabar vaistų nuo jų Arnoldas nebevartoja: dvejus metus iš eilės elektroencefalograma buvo gera, ir gydytoja juos nutraukė. Diagnozė lieka.
Tuo pačiu metu gydytojai užsiminė apie gastrostomą, maitinimo vamzdelį į skrandį.
Jei jie būtų reikalavę, būčiau sutikusi. Rimto specialisto tuo metu neradome, tad sprendimą priėmiau pati: pabandyti logopedinį masažą.
Arnoldas nemėgsta, kai liečiamas jo veidas. Todėl darėme po truputį, kasdien. Po metų jis pradėjo valgyti normaliai. Iki tol vienas maitinimas trukdavo valandą, kartais pusantros.
Dabar žinau, kad pasirinkimas buvo teisingas. Tada nežinojau nieko.
Beveik visus pirmuosius gyvenimo metus praleidome ligoninėse ir reabilitacijos centruose. Arnoldo brolis dvynys Arturas tuo metu augo namuose su tėčiu, beveik nematydamas manęs. Po dvejų metų gimė trečiasis sūnus Aleksas.
Du broliai, vienas DNR
Arturas ir Arnoldas yra identiški dvyniai. Tas pats DNR, ta pati diena. Skirtumą tarp brolių visiškai sukūrė cerebrinis paralyžius.
Arturas labai myli brolį: apkabina, kalba su juo, saugo. Arnoldas jam atsako rankomis: taip arba ne. Arturas niekada nepalieka brolio, kai tas verkia.
Kartą prie jūros Arturas ieškojo akmenuko su skylute. Sakoma, kad radęs tokį gali sugalvoti norą. Jo noras buvo vienas: kad Arnoldas pradėtų vaikščioti.
Kai atėjome su Arnoldu į darželį pasiimti Arturo, jis iškart pristatė brolį savo draugams ir pats pasakė, kad Arnoldas nevaikšto. Bet tuose žodžiuose nebuvo nei liūdesio, nei gailesčio.
Informacijos beveik nėra
Tai dalykas, kuris mums atrodo svarbiausias.
Labai trūksta informacijos apie tai, ką tėvams daryti, kai jie susiduria su cerebriniu paralyžiumi. Viską nuo pat pradžių ieškojome patys. Informacija ateina ne iš institucijų, ją faktiškai perduoda vieni tėvai kitiems.
Taip buvo su gastrostoma, kai teko spręsti vienai.
Taip buvo ir su reabilitacija Lenkijoje. Ten patekome tik todėl, kad ligoninėje susipažinau su mama, kurios dukrai taip pat nustatytas cerebrinis paralyžius. Išdrįsau tik jos dėka.
Taip buvo ir su kalba. Varšuvos „Olinek“ centre Arnoldas su specialia įranga išmoko valdyti vaizdą akimis ir pasirinkti paveikslėlius. Tokios įrangos kaina apie 11 000 eurų, ir valstybė jos nekompensuoja. Kreipėmės į TPPC, prašydami kompensuoti išimties tvarka, ir gavome neigiamą atsakymą.
Tada vėl iš kitų tėvų sužinojome, kad bendravimui galima naudoti paprastą planšetę su specialia programa. Galiausiai radome sprendimą už 930 eurų. O buvome pasiruošę mokėti vienuolika tūkstančių.
Ką jis moka šiandien
Medikai nuolat pabrėžia, kad Arnoldas yra protingas ir perspektyvus vaikas. Dėl padidėjusio raumenų tonuso jis negali nei kalbėti, nei kramtyti. Bet tai nereiškia, kad jis nesupranta.
Jis turi mylimus ir nemylimus terapeutus, mėgstamus filmukus ir žaislus. Rankomis rodo taip ir ne. Ir kiekvienais metais moka daugiau nei pernai.
Prieš metus, atliekant pratimą ant kamuolio, laimėdavo spastika: kūnas įsitempdavo ir judesys nepavykdavo. Dabar Arnoldas atsisėda pats. Su pagalba, bet judesį valdo jis, o ne spastika.
Šią vasarą jis pirmą kartą gyvenime valgė picą. Kramtė mažais gabalėliais ir neišspjovė, kaip darydavo anksčiau.
O neseniai įsigijome planšetę su komunikacijos programa „Grid 3“. Ekrane yra keli dideli langeliai: taip, ne, dar, skauda. Cerebrinis paralyžius atėmė iš kūno galimybę judėti, bet paliko protą. Dabar ieškome būdo, kaip tą protą išgirsti.
Kiek kainuoja Arnoldo metai
Arnoldui reikalinga nuolatinė reabilitacija, ir pertraukų daryti negalima. Cerebrinis paralyžius nedingsta, o raumenys „pamiršta“ tai, ko išmoko: po dviejų savaičių be užsiėmimų kūnas grįžta atgal.
Naudojamės visomis valstybės suteikiamomis galimybėmis, tačiau Arnoldui to neužtenka.
- Privačios klinikos Vilniuje („Neurocta“ ir Vaiko raidos klinika): apie 12 000 eurų per metus.
- „Olinek“ centras Varšuvoje: keturi intensyvūs kursai per metus, vienas kursas su kelione ir apgyvendinimu apie 4 200 eurų.
- Kojų įtvarai iš Lenkijos įmonės „Ortopro“: 1 850 eurų per metus.
Iš viso apie 30 650 eurų per metus. Už Lenkijos kursų terapijas ligonių kasa pagal siuntimą grąžina dalį pinigų, bet ne už visus kursus. Kelionės ir buto nekompensuoja niekas. Todėl atėmus kompensaciją lieka apie 26 000 eurų. Dalį šios sumos surenkame per 1,2 % GPM, prisideda didesni fondai ir mus palaikantys žmonės. Sąskaitas saugome ir parodome kiekvienam, kas paprašo.
Brolis Arturas neabejoja. Jis žino, kad Arnoldas eis. Tiesiog ta diena dar neatėjo, broliui reikia daugiau laiko.
Apie mus rašo
Kaip galite padėti
Skirkite 1,2 % GPM. Tai jums nieko nekainuoja, nes tai jau sumokėto mokesčio dalis. Prašymą galima pateikti iš karto penkeriems metams, ir tada kasmet to daryti nebereikia. Fondo kodas: 306291626.
Paremkite pavedimu. Gavėjas: Arnoldo labdaros ir paramos fondas. Sąskaita: LT26 7300 0101 7729 8807. Paskirtis: Parama Arnoldo reabilitacijai.
Pasidalinkite Arnoldo istorija. Tai nemokama, o mus pasiekia žmonės, kurių patys nerastume.