Epilepsija yra viena dažniausių cerebrinio paralyžiaus palydovių. Pirmiausia aprašome, kaip buvo pas mus, o paskui trumpai, ką apie tai sako moksliniai tyrimai ir kaip tai sutvarkyta Lietuvoje.
Tai ne medicininė konsultacija. Vaistus, jų keitimą ir nutraukimą sprendžia gydytojas neurologas. Šaltiniai surašyti pabaigoje.
Į ką atkreipti dėmesį
Kūdikių priepuoliai dažnai atrodo visai ne taip, kaip įsivaizduojame epilepsiją. Tai gali būti trumpi krūptelėjimai, galvos linktelėjimai ar rankų skėstelėjimai, pasikartojantys serijomis, arba ritmiški judesiai, kurių vaikas pats nevaldo. Jei tai pirmas vaikas, iš pradžių lengva palaikyti tai įprastu kūdikio judesiu. Mums taip ir buvo.
Delsti negalima. Kai kurių kūdikių epilepsijos formų atveju raidai kenkia ne tik priežastis, bet ir pati epilepsinė veikla (Zuberi ir kt., 2022). Raida gali sulėtėti, o kartais vaikas praranda tai, ką jau buvo išmokęs, pavyzdžiui, sėdėti ar šliaužioti. Todėl:
- jei priepuolis tęsiasi ilgiau nei 5 minutes, kvieskite greitąją pagalbą (112);
- jei kūdikiui kartojasi keisti krūptelėjimai ar ritmiški judesiai, nelaukite eilinio vizito pas gydytoją ir vežkite vaiką į ligoninės vaikų skubios pagalbos skyrių. Taip nurodo ir Sveikatos apsaugos ministerijos metodinis dokumentas „Vaikų amžiaus traukuliai“, kai jaunesniam nei dvejų metų vaikui įtariami kūdikių spazmai;
- jei galite, nufilmuokite judesius telefonu, tai labai padeda gydytojui.
Kaip yra pas mus
Viskas prasidėjo, kai Arnoldui buvo penki mėnesiai. Pirmą kartą jis krūptelėjo naktį, kai jį maitinau. Pagalvojau, kad taip būna, kai kūdikiai sušlapina sauskelnes. Bet krūptelėjimai kartojosi. Pasakiau apie tai šeimos gydytojai, ir ji nusiuntė mus pas vaikų neurologę į Santaros klinikas. Neurologė paguldė į ligoninę, kad būtų užrašyta elektroencefalograma (EEG).
Pirmoji EEG nieko neparodė, o krūptelėjimai dažnėjo. Gydanti gydytoja pasakė, kad taip negali būti, ir paskyrė antrą tyrimą. Antrojoje EEG jau matėsi židiniai ir iškrovos. Iš pradžių gydytojai įtarė Westo sindromą. Tai sunki kūdikių epilepsijos forma, kurią gydyti reikia pradėti nedelsiant. Sveikatos apsaugos ministerijos metodiniame dokumente „Vaikų amžiaus traukuliai“ nurodyta, kad įtarus kūdikių spazmus vaikas per 24 valandas turi patekti pas vaikų neurologą, o tyrimai rodo, kad kuo ilgiau delsiama pradėti gydymą, tuo prastesnė vaiko raida vėliau (O’Callaghan ir kt., 2011).
Pirmiausia skyrė vigabatriną, jis nepadėjo. Tada skyrė levetiracetamą, ir priepuolius pavyko sustabdyti. Iš ligoninės išvykome su mažiausia doze.
Paskui pradėjome reabilitaciją, ir priepuoliai sugrįžo. Mums atrodė, kad tai susiję su nauju krūviu nervų sistemai, bet tai mūsų pastebėjimas, ne įrodytas ryšys. Šį kartą pusmetį jų nepavyko sustabdyti. Dozės buvo didinamos, pridėtas nitrazepamas ir dar vienas vaistas, grįždavome į ligoninę vėl ir vėl. Buvo kalbama apie hormoninį gydymą, bet jo nepradėjome, nes Arnoldas tuo metu peršalo.
Sindromo Westo gydytojai nepatvirtino. Kokia tiksliai epilepsijos forma, nustatyti taip ir nepavyko.
Bandėme ketogeninę dietą. Ją pradėjome prižiūrint gydytojams, su visais tyrimais, nes kraujyje reikia stebėti ketonus ir gliukozę. Išbuvome tris mėnesius ir nutraukėme. Priepuolių sumažėjimo nepastebėjau, o kasdienybė tapo labai sunki:
- maisto kiekį ir riebalų dalį skaičiavau pati pagal lenteles, nes riebalai sudaro didžiąją raciono dalį;
- daržovių galima tik labai mažai, vaisių beveik ne; iš pieno produktų negalima saldžių jogurtų, o sviestas ir grietinėlė tinka, nes viskas priklauso nuo to, kiek produkte riebalų;
- negalima jokių vaistų su cukrumi, o dauguma vaikiškų geriamųjų vaistų nuo temperatūros yra sirupai, kaip ir vaistai nuo kosulio, atsikosėjimą lengvinantys ar nuo refliukso, ir tai iš tikrųjų didelė problema;
- ligoninė ar sanatorija tokio maisto paruošti nemoka, todėl atvažiuoji su savo maistu ir kelias dienas aiškini valgyklai, ką daryti, o kitą kartą viskas iš naujo;
- gerti galima tik vandens, nesaldintos arbatos arba specialaus mišinio, kurio skonis labai prastas, o sulčių jokių;
- prasidėjo vidurių užkietėjimas, paskui pykinimas, ir Arnoldas pradėjo atsisakyti valgyti, nors valgymo sunkumų turėjome ir be to.
Iki pirmojo gimtadienio priepuoliai liovėsi. Nuo tada praėjo penkeri metai, ir jie nesikartojo. Nitrazepamo atsisakėme netrukus, o levetiracetamą vartojome beveik iki 2026 metų rugsėjo. EEG iš pradžių darydavome kas pusmetį, vėliau kartą per metus, ir kiekvieną kartą ji būdavo tokia pati arba geresnė. Paskutinėje EEG epilepsinio aktyvumo nebėra.
Kai dvejus metus iš eilės EEG buvo gera, gydytoja nusprendė levetiracetamą nutraukti. Nuo 2026 metų sausio dozę mažinome labai palaipsniui, po ketvirtadalį, ir dabar jo visai nebevartojame.
Vis tiek į epilepsiją žiūrime atsargiai. Ypač reabilitacijos metu stebime, kad Arnoldas nepervargtų. Nuo pat pradžių gydytoja paskyrė midazolamą: jį reikia duoti, jei priepuolis trunka ilgiau nei penkias minutes. Jis visada po ranka.
Trumpai
- Epilepsija nustatoma maždaug trečdaliui vaikų su cerebriniu paralyžiumi, o sergant spastine kvadriplegija beveik pusei.
- Normali pirmoji EEG kūdikiui epilepsijos neatmeta.
- Tai, kad epilepsijos formos nepavyksta nustatyti, yra dažna situacija, ne gydytojų klaida.
- Jei priepuolis trunka 5 minutes ir ilgiau, jį reikia stabdyti gydytojo paskirtu vaistu. Kada kviesti greitąją pagalbą, turi būti aiškiai nurodyta gydytojo plane.
- Nutraukus vaistus priepuoliai daugumai vaikų nesugrįžta. Jei sugrįžta, dažniausiai per pirmuosius metus, ir paskyrus vaistą vėl kontrolę dažniausiai pavyksta atgauti.
- Fizinis krūvis daugumai žmonių su epilepsija priepuolių nedažnina. Geriau įrodytas priepuolius provokuojantis veiksnys yra miego trūkumas.
Ką sako tyrimai
Epilepsija ir cerebrinis paralyžius
Sisteminėje apžvalgoje, apėmusioje beveik 54 tūkstančius vaikų ir paauglių su cerebriniu paralyžiumi, epilepsija populiaciniuose tyrimuose nustatyta 31,6 % (Gong ir kt., 2023). Australijos registre ji dažniausia sergant spastine kvadriplegija, 53 % (Delacy ir kt., 2016).
Pirmoji EEG gali būti normali
Tyrime su vaikais po pirmojo neprovokuoto priepuolio pakitimai EEG rasti 52 % vyresnių nei trejų metų vaikų, bet tik 12 % jaunesnių (Shinnar ir kt., 1994). Todėl, jei priepuoliai kartojasi, o EEG normali, tyrimą verta kartoti, geriausiai miego metu.
Kai vaistai nepadeda
Vaistams atsparia epilepsija vadinama tada, kai du tinkamai parinkti ir toleruojami vaistai neužtikrina ilgalaikio gyvenimo be priepuolių (Kwan ir kt., 2010). Tada svarstomi kiti būdai: ketogeninė dieta, klajoklio nervo stimuliacija, chirurginis gydymas.
Ketogeninės dietos poveikis vertinamas maždaug po trijų mėnesių. Didžiausiame atsitiktinių imčių tyrime po trijų mėnesių priepuolių sumažėjo daugiau nei perpus 38 % dietos grupės vaikų ir 6 % kontrolinės grupės. Dažniausi šalutiniai poveikiai buvo vidurių užkietėjimas, vėmimas, energijos stoka ir alkis (Neal ir kt., 2008). Cochrane apžvalga taip pat nurodo vėmimą, vidurių užkietėjimą ir viduriavimą ir pažymi, kad švelnesni dietos variantai, pavyzdžiui, modifikuota Atkinso dieta, gali būti panašiai veiksmingi su mažiau šalutinių poveikių, nors įrodymų tikrumas mažas (Martin-McGill ir kt., 2020).
Užsitęsęs priepuolis: 5 minutės
Tarptautinė lyga prieš epilepsiją apibrėžė du laiko taškus. Jei toninis-kloninis priepuolis tęsiasi 5 minutes, jis laikomas užsitęsusiu ir jį reikia stabdyti. Po 30 minučių kyla ilgalaikių pasekmių rizika (Trinka ir kt., 2015). Tą patį 5 minučių slenkstį nurodo ir Sveikatos apsaugos ministerijos metodinis dokumentas „Vaikų amžiaus traukuliai“.
Praktiškai tai reiškia: turėkite gydytojo paskirtą vaistą ir raštu žinokite, kada ir kaip jį duoti.
Kai vaistai nutraukiami
Metaanalizėje priepuoliai sugrįžo 25 % žmonių per metus po vaistų nutraukimo ir 29 % per dvejus metus (Berg ir Shinnar, 1994). Dauguma atkryčių įvyksta per pirmuosius metus, o padidėjusi rizika išlieka apie dvejus metus (Braun ir Schmidt, 2014).
Riziką didina epilepsinis aktyvumas EEG ir kai kurie kiti veiksniai (Strozzi ir kt., 2015). Nedideliame tyrime su vaikais, sergančiais cerebriniu paralyžiumi, priepuoliai po vaistų nutraukimo sugrįžo 41,5 % vaikų (Delgado ir kt., 1996). Tai rodo, kad rizika gali būti didesnė, bet ne kad atkrytis neišvengiamas. Individualią riziką įvertina tik neurologas.
Jei priepuoliai sugrįžta, vėl paskyrus vaistus jie suvaldomi vidutiniškai 80 % atvejų, vaikų ir paauglių tyrimuose 84 % (Schmidt ir Löscher, 2005).
Krūvis, reabilitacija ir miegas
Tarptautinės lygos prieš epilepsiją darbo grupė nurodo, kad fizinis aktyvumas gali net palankiai veikti priepuolių kontrolę, o draudimai dažniausiai kyla iš baimės ir perdėtos globos (Capovilla ir kt., 2016). Tyrimų būtent apie intensyvią reabilitaciją vaikams su cerebriniu paralyžiumi neradome.
Miegas svarbus. Tyrime, kuriame žmonės vedė dienoraštį, kiekviena papildoma miego valanda mažino priepuolio tikimybę kitą dieną (Haut ir kt., 2007). Todėl kelionėse į reabilitaciją ir naujoje vietoje verta saugoti miegą ne mažiau nei planuoti užsiėmimus.
Lietuvoje
Vaikų epilepsijos diagnostiką ir gydymą vaistais reglamentuoja sveikatos apsaugos ministro įsakymas Nr. V-303.
- Epilepsiją diagnozuoja ir gydymą skiria gydytojas neurologas arba vaikų neurologas. Šeimos gydytojas gali tęsti paskirtą gydymą.
- Jei priepuoliai kartojasi vartojant vaistus, gydytojo sprendimu ir sutikus šeimai gali būti skiriama ketogeninė dieta (26 punktas).
- Jei epilepsija atspari vaistams, dėl chirurginio gydymo ar klajoklio nervo stimuliacijos sprendžia tretinio lygio ligoninės konsiliumas (27 punktas).
- Dėl gydymo nutraukimo sprendžiama individualiai, ne anksčiau nei praėjus 2–5 metams nuo paskutinio priepuolio. Gydymą nutraukia neurologas, dozę mažinant palaipsniui, ne greičiau nei per 6 mėnesius, ir po vieną vaistą (30–31 punktai).
Vaistai nuo epilepsijos yra kompensuojamųjų vaistų A sąraše, skyriuje „Epilepsija (100 %)“. Kompensuojama 100 % bazinės kainos, bet jei pasirinkto vaisto kaina didesnė už bazinę, skirtumą, vadinamąją priemoką, moka šeima.
Ko verta paklausti neurologo
- Ar turime raštišką planą, ką daryti užsitęsus priepuoliui?
- Kaip ilgai po vaistų nutraukimo stebėti ir kada daryti kitą EEG?
- Kokie ženklai turi paskatinti kreiptis iš karto?
- Ar yra kokių nors ribojimų reabilitacijai ar procedūroms?
Šaltiniai
- Berg AT, Shinnar S. Relapse following discontinuation of antiepileptic drugs: a meta-analysis. Neurology, 1994. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8164811/
- Braun KP, Schmidt D. Stopping antiepileptic drugs in seizure-free patients. Curr Opin Neurol, 2014. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24556735/
- Capovilla G ir kt. Epilepsy, seizures, physical exercise, and sports: a report from the ILAE Task Force on Sports and Epilepsy. Epilepsia, 2016. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26662920/
- Delacy MJ ir kt. Profile of associated impairments at age 5 years in Australia by cerebral palsy subtype and Gross Motor Function Classification System level for birth years 1996 to 2005. Dev Med Child Neurol, 2016. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26777873/
- Delgado MR ir kt. Discontinuation of antiepileptic drug treatment after two seizure-free years in children with cerebral palsy. Pediatrics, 1996. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8584376/
- Gong C ir kt. Prevalence and related factors of epilepsy in children and adolescents with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis. Front Pediatr, 2023. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37576141/
- Haut SR ir kt. Seizure occurrence: precipitants and prediction. Neurology, 2007. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17998482/
- Kwan P ir kt. Definition of drug resistant epilepsy: consensus proposal by the ad hoc Task Force of the ILAE Commission on Therapeutic Strategies. Epilepsia, 2010. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19889013/
- Martin-McGill KJ ir kt. Ketogenic diets for drug-resistant epilepsy. Cochrane Database Syst Rev, 2020. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32588435/
- Neal EG ir kt. The ketogenic diet for the treatment of childhood epilepsy: a randomised controlled trial. Lancet Neurol, 2008. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18456557/
- O’Callaghan FJ ir kt. The effect of lead time to treatment and of age of onset on developmental outcome at 4 years in infantile spasms: evidence from the United Kingdom Infantile Spasms Study. Epilepsia, 2011. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21668442/
- Schmidt D, Löscher W. Uncontrolled epilepsy following discontinuation of antiepileptic drugs in seizure-free patients: a review of current clinical experience. Acta Neurol Scand, 2005. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15819708/
- Shinnar S ir kt. EEG abnormalities in children with a first unprovoked seizure. Epilepsia, 1994. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/8026390/
- Strozzi I ir kt. Early versus late antiepileptic drug withdrawal for people with epilepsy in remission. Cochrane Database Syst Rev, 2015. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25922863/
- Trinka E ir kt. A definition and classification of status epilepticus: report of the ILAE Task Force on Classification of Status Epilepticus. Epilepsia, 2015. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26336950/
- Zuberi SM ir kt. ILAE classification and definition of epilepsy syndromes with onset in neonates and infants: position statement by the ILAE Task Force on Nosology and Definitions. Epilepsia, 2022. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35503712/
- Sveikatos apsaugos ministro įsakymas Nr. V-303 „Dėl Vaikų ir suaugusiųjų epilepsijos diagnostikos ir gydymo vaistais, kurių įsigijimo išlaidos apmokamos Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšomis, tvarkos aprašo patvirtinimo“, suvestinė redakcija nuo 2025-11-19. https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.395734/asr
- Ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti sąrašas (A sąrašas), sveikatos apsaugos ministro 2000 m. sausio 28 d. įsakymas Nr. 49. https://e-seimas.lrs.lt/portal/legalAct/lt/TAD/TAIS.94805/asr
- Sveikatos apsaugos ministerija. Vaikų amžiaus traukuliai: diagnostikos ir gydymo algoritmai, pacientų logistika (metodinis dokumentas). https://sam.lrv.lt/uploads/sam/documents/files/Veiklos_sritys/Asmens_sveikatos_prieziura/34_%20Vaiku%20amziaus%20traukuliai.pdf
Duomenys patikrinti 2026 m. rugsėjo mėn.
Taip pat skaitykite
Šį puslapį parengė Arnoldo labdaros ir paramos fondas – rašome tai, ką patys turėjome išsiaiškinti augindami sūnų su cerebriniu paralyžiumi. Klausimai: ilona@arnoldasgali.lt. Kaip paremti Arnoldo reabilitaciją, surašyta čia.